زندگی با - بیماری سلول داسی شکل
چندین کار و اقدام احتیاطی وجود دارد که میتوانید برای اینکه تا حد امکان در صورت ابتلا به بیماری سلول داسی سالم بمانید، انجام دهید.
کنترل درد سلول داسی
شما میتوانید با پرهیز از چیزهایی که میتوانند باعث ایجاد آنها شوند، خطر حملات درد دورهای (بحران سلول داسی شکل) را کاهش دهید.
سعی کنید:
مایعات فراوان بنوشید، به ویژه در هوای گرم - کم آبی بدن خطر ایجاد بحران سلول داسی شکل را افزایش میدهد.
از دمای شدید دوری کنید - باید متناسب با آب و هوا لباس بپوشید و از تغییرات ناگهانی دما مانند شنا در آب سرد پرهیز کنید.
در ارتفاعات بالا احتیاط کنید - کمبود اکسیژن در ارتفاعات بالا ممکن است باعث بحران شود (سفر با هواپیما نباید مشکلی داشته باشد زیرا هواپیماها برای حفظ سطح اکسیژن ثابت، تحت فشار قرار میگیرند)
از ورزش های بسیار شدید خودداری کنید - افراد مبتلا به بیماری سلول داسی شکل باید فعال باشند، اما بهتر است از فعالیتهای شدیدی که باعث نفس تنگی شدید میشود خودداری کنید.
از الکل و سیگار کشیدن خودداری کنید - الکل میتواند باعث کم آبی بدن شما شود و سیگار کشیدن میتواند باعث ایجاد یک بیماری جدی ریوی به نام سندرم حاد قفسه سینه شود.
استراحت کنید - استرس میتواند باعث ایجاد بحران سلول داسی شود، بنابراین ممکن است یادگیری تکنیکهای آرامش و ریلکسیسن، مانند تمرینات تنفسی ممکن است مفید باشد.
پزشک شما میتواند توصیههای بیشتری در مورد اجتناب از محرکها به شما بدهد.
همچنین آمادگی برای درمان حملات دردناک در خانه ایده خوبی است. مسکنهای لازم (استامینوفن یا ایبوپروفن) را به اندازه کافی داشته باشید و خرید برخی پدهای گرم کننده برای تسکین درد را در نظر بگیرید.
درباره درمان بیماری سلول داسی شکل بیشتر بدانید
جلوگیری از عفونت
معمولا برای کمک به پیشگیری از اکثر عفونتهای جدی، به شما آنتیبیوتیک داده میشود و توصیه میشود واکسیناسیون انجام دهید، اما کارهایی نیز وجود دارد که میتوانید برای کاهش خطر خود انجام دهید.
به عنوان مثال، باید مطمئن شوید که برای جلوگیری از مسمومیت غذایی بهداشت غذایی را رعایت میکنید.
اگر قصد سفر به خارج از کشور را دارید، حتما با پزشک عمومی یا تیم مراقبتهای بهداشتی خود صحبت کنید، زیرا ممکن است به دارو یا واکسیناسیون اضافی نیاز داشته باشید.
برای مثال، اگر به منطقهای سفر میکنید که مالاریا در آن یافت میشود، مصرف داروهای ضد مالاریا بسیار مهم است.
همچنین ممکن است لازم باشد در مورد آب و غذا بیشتر احتیاط کنید.
بارداری و پیشگیری از بارداری
زنان مبتلا به بیماری سلول داسی شکل میتوانند بارداری سالمی داشته باشند، اما بهتر است ابتدا با تیم مراقبتهای بهداشتی خود برای مشاوره صحبت کنید.
ممکن است مفید باشد که بفهمید آیا شریک زندگی شما ناقل سلول داسی است یا خیر و در مورد پیامدهای آن با یک مشاور ژنتیک صحبت کنید.
برخی از داروهای بیماری سلول داسی مانند هیدروکسی کاربامید میتوانند به جنین آسیب برسانند. ممکن است لازم باشد قبل از اقدام به بارداری مصرف آنها را قطع کنید.
خطر مشکلاتی مانند کم خونی، درد سلول داسی شکل، سقط جنین و پره اکلامپسی در دوران بارداری افزایش مییابد.
و ممکن است برای کمک به جلوگیری از مشکلات در دوران بارداری نیاز به نظارت و درمان بیشتری داشته باشید.
اگر قصد بارداری ندارید، از یک روش مطمئن پیشگیری از بارداری استفاده کنید.
اقدامات احتیاطی جراحی در صورت ابتلا به بیماری سلول داسی شکل
مهم است که در صورت نیاز به عمل جراحی تحت بیهوشی عمومی، در هر زمانی، تیم مراقبت های بهداشتی خود را مطلع کنید. به جراح خود اطلاع دهید که به بیماری سلول داسی شکل مبتلا هستید.
این به این دلیل است که بیهوشی عمومی می تواند برای افراد مبتلا به بیماری سلول داسی شکل مشکلاتی ایجاد کند، از جمله افزایش خطر تجربه بحران سلول داسی شکل.
ممکن است برای اطمینان از اینکه مایعات و اکسیژن کافی دریافت میکنید و گرم نگه داشته میشوید، در حین جراحی نیاز به نظارت دقیق داشته باشید.
گاهی اوقات ممکن است برای کاهش خطر عوارض، قبل از عمل نیاز به تزریق خون داشته باشید.
چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد
مطمئن شوید که می دانید چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنید و به کجا بروید، زیرا بیماری سلول داسی شکل میتواند مشکلات جدی متعددی ایجاد کند که میتواند به طور ناگهانی ظاهر شود.
مشکلاتی که باید به آنها توجه کرد عبارتند از:
تب بالای ۳۸ درجه سانتیگراد (یا هر افزایش دمایی در کودک)
درد شدیدی که به درمان خانگی پاسخ نمیدهد
استفراغ شدید یا اسهال
مشکلات تنفسی
پوست یا لب بسیار رنگ پریده
تورم ناگهانی در شکم
نعوظ دردناک (پریاپیسم) که بیش از ۲ ساعت طول میکشد
گیجی، خواب آلودگی یا تکلم
تشنج
ضعف در یک یا هر دو طرف بدن
تغییر در بینایی یا کاهش ناگهانی بینایی
در صورت بروز هر یک از این علائم فوراً با پزشک عمومی یا تیم مراقبتهای بهداشتی خود تماس بگیرید.
اگر این امکان پذیر نیست، به بخش مراقبتهای فوری بیمارستان محل زندگی خود بروید. اگر به اندازه کافی خوب نیستید که خودتان به بیمارستان بروید، برای آمبولانس با اورژانس محلی تماس بگیرید
اطمینان حاصل کنید که کارکنان پزشکی که از شما مراقبت میکنند میدانند که شما به بیماری سلول داسی شکل مبتلا هستید.