درمان - سندرم نونان
هیچ درمان واحدی برای سندرم نونان وجود ندارد، اما میتوان بسیاری از جنبههای این بیماری را درمان کرد.
بچه شما ممکن است در ابتدا به درمان و حمایت زیادی برای کمک به مدیریت مشکلات مختلف خود نیاز داشته باشد. با این حال، او معمولا با افزایش سن به مراقبت کمتری نیاز خواهد داشت.
اگرچه او احتمالا نیاز به انجام آزمایشها و بررسیهای معمول برای نظارت بر علائم خود دارد، اکثر بزرگسالان مبتلا به سندرم نونان میتوانند زندگی عادی داشته باشند.
نقایص قلبی
هنگامی که سندرم نونان تشخیص داده شد، باید ارزیابی کاملی از عملکرد قلب کودک شما انجام شود. این به تعیین اینکه آیا او هر نوعی بیماری قلبی مادرزادی دارد یا خیر کمک میکند.
درمان مورد نیاز ب چه شما به نوع نقص قلبی او و شدت آن بستگی دارد. برای مثال:
تنگی ریه اگر خفیف باشد ممکن است نیازی به درمان نداشته باشد، اما در موارد شدیدتر ممکن است نیاز به عمل جراحی برای گشاد کردن دریچه قلب تنگ شده یا تعویض آن با دریچه جدید باشد.
کاردیومیوپاتی هیپرتروفیک ممکن است نیاز به درمان با داروهایی مانند بتابلوکرها یا جراحی برای برداش تن یا از بین بردن بخشی از عضله اضافی قلب داشته باشد.
نقایص سپتوم اگر کوچک باشند ممکن است نیازی به درمان نداشته باشند زیرا ممکن است با افزایش سن بهتر شوند، اما موارد شدیدتر ممکن است نیاز به عمل جراحی برای بستن سوراخ در قلب داشته باشند.
آزمایشات منظم برای بررسی عملکرد قلب معمولاً در بزرگسالی انجام میشود.
درباره درمان بیماریهای مادرزادی قلبی بیشتر بخوانید.
رشد محدود
اندازه و سرعت رشد بچه شما به طور منظم در طول دوران کودکی ارزیابی میشود. اگر تصور شود که سرعت رشد او به طور جدی کاهش یافته است، ممکن است درمان با هورمون رشد انسانی پیشنهاد شود.
درمان معمولا از حدود ۴ یا ۵ سالگی شروع میشود و تا زمانی که رشد بچه شما متوقف شود ادامه مییابد. اغلب از دارویی به نام سوماتروپین استفاده میشود. این دارو به صورت تزریق روزانه تجویز میشود.
عوارض جانبی سوماتروپین غیرمعمول است، اگرچه بچه شما احتمالاً کمی درد، خارش و قرمزی موقت را در محل تزریق تجربه میکند.
درباره درمان رشد محدود بیشتر بخوانید.
مشکلات تغذیه و گفتار
در کودکان مبتلا به سندروم نونان، ضعف عضلات دهان گاهی اوقات باعث مشکلات گفتاری و تغذیه میشود. آنها ممکن است برای کمک و حمایت به یک گفتاردرمانگر ارجاع داده شوند.
گفتار درمانگر به بچه شما کمک میکند تا عضلات دهان خود را تقویت کند و سعی میکند به او بیاموزد که از عضلات خود به طور موثرتر استفاده کند.
در موارد بسیار شدید تغذیه نامناسب، ممکن است نوزاد شما برای چند ماه به لوله تغذیه نیاز داشته باشد.
بیضههای نزول نکرده
اگر نوزاد پسر شما بیضه نزول نکرده داشته باشد، یا بیضههایی که به طور طبیعی طی چند ماه پس از تولد پایین نیامدهاند، معمولاً جراحی اصلاحی توصیه میشود.
ا ین عمل به طور معمول قبل از ۲ سالگی انجام می شود، زیرا هرچه درمان زودتر انجام شود٬ کمتر احتمال دارد که باروری تحت تاثیر قرار گیرد.
یک عمل جراحی به نام اورکیدوپکسی درمان معمول برای بیضههای نزول نکرده است. این عمل شامل ایجاد یک برش کوچک در شکم یا کشاله ران کودک و انتقال بیضه(ها) به موقعیت صحیح است.
درباره درمان بیضههای نزول نکرده بیشتر بخوانید.
ناتوانیهای یادگیری
اگر تشخیص داده شد که بچه شما دچار ناتوانی یادگیری است، به این معنا نیست که نمیتوان او را در یک مدرسه عادی آموزش داد. با این حال، کودکان با معلولیتهای شدیدتر ممکن است از حضور در یک مدرسه تخصصی بهرهمند شوند.
برای اطمینان از اینکه بچه شما از حمایت مورد نیاز خود برخوردار است، ممکن است نیاز به تهیه یک برنامه آموزش، بهداشت و مراقبت باشد.
درباره زندگی با ناتوانی یادگیری بیشتر بخوانید.
سایر شرایط و بیماریها
در مورد درمان برخی از مشکلات دیگری که میتواند افراد مبتلا به سندرم نونان را تحت تاثیر قرار دهد٬ اطلاعات کسب کنید:
اطلاعات پزشکی و بهداشتی ما در دیجیپزشک دارای نشان کیفیت PIF TICK است. این یعنی استفاده از آن آسان است، بهروز میباشد و بر پایه جدیدترین شواهد علمی تهیه شده است.
