درمان - اسپینا بیفیدا

• بررسی اجمالی

• علائم

• علل

• درمان

با توجه به سیستم بهداشت و درمان کشور محل زندگی شما٬ اگر بچه شما به اسپينا بيفيدا مبتلا تشخیص داده شود، به یک تیم متخصص ارجاع داده می‌شود که در مراقبت از او نقش خواهند داشت.

ممکن است یک برنامه مراقبتی برای رسیدگی به نیازهای بچه شما و هر مشکلی که دارد، تدوین شود. با بزرگتر شدن او، برنامه مراقبتی برای در نظر گرفتن تغییرات در نیازها و شرایط او دوباره ارزیابی می‌شود.

درمان‌های مختلفی برای مشکلات ناشی از اسپينا بيفيدا وجود دارد.

جراحی اولیه برای ترمیم ستون فقرات

در نوزادان مبتلا به اسپينا بيفيدا، اعصاب و غشاهای محافظ ممکن است از شکافی در ستون فقرات بیرون بزنند و کیسه‌ای تشکیل دهند. این باعث آسیب به اعصاب و منجر به عفونت‌های جدی می‌شود، بنابراین نوزاد شما معمولا طی ۴۸ ساعت پس از تولد تحت عمل جراحی برای ترمیم ستون فقرات قرار خواهد گرفت. 

جراح در طی عمل جراحی، نخاع و هر بافت یا عصب در معرض را به جای صحیح خود باز می‌گرداند. سپس شکاف در ستون فقرات بسته شده و سوراخ با عضله و پوست مهر و موم می‌شود. 

اگرچه این کار نقص را ترمیم می‌کند، متاسفانه نمی‌تواند آسیب عصبی را برطرف کند.

درمان هیدروسفالی

اگر بچه شما هیدروسفالی (مایع اضافی در مغز) داشته باشد، به طور معمول نیاز به جراحی است. جراح یک لوله نازک به نام شانت را فرو می‌کند تا مایع اضافی را به قسمت دیگری از بدن، معمولاً شکم، تخلیه کند.

شانت معمولا باید تا آخر عمر کودک در جای خود باقی بماند. ممکن است جراحی‌های بعدی مورد نیاز باشد، اگر:

• شانت مسدود یا عفونی شود

• کودک به دلیل رشد، نیاز به شانت بزرگتری داشته باشد

درباره درمان هیدروسفالی و عوارض هیدروسفالی بیشتر بدانید.

فیزیوتراپی

فیزیوتراپی راه مهمی برای کمک به فرد مبتلا به اسپينا بيفيدا برای رسیدن به حداکثر استقلال است. هدف اصلی کمک به حرکت، جلوگیری از تغییر شکل و جلوگیری از ضعیف شدن بیشتر عضلات پا است.

این ممکن است شامل تمرینات روزانه برای کمک به حفظ قدرت در عضلات پا، و همچنین استفاده از بریس‌های مخصوص برای حمایت از پاها باشد.

کار درمانی

کاردرمانی می‌تواند به افراد مبتلا به اسپينا بيفيدا کمک کند راه‌هایی برای انجام فعالیت‌های روزانه و رسیدن به استقلال بیشتر بیابند.

کاردرمانگر می‌تواند به یافتن راه حل‌های عملی برای مشکلاتی مانند لباس پوشیدن کمک کند. به عنوان مثال، آنها ممکن است تجهیزاتی مانند نرده دستگیره را برای آسان‌تر کردن فعالیت ارائه دهند.

وسایل کمک حرکتی

افرادی که به هیچ وجه قادر به استفاده از پاهای خود نیستند، به طور کلی به صندلی چرخدار نیاز خواهند داشت. صندلی چرخدار برقی در دسترس است، اما استفاده از صندلی چرخدار دستی می‌تواند به حفظ قدرت بالای تنه کمک کند.

افرادی که از ضعف عضلات پا رنج می‌برند می‌توانند از بریس‌های پا، اسپلینت‌ها و سایر وسایل کمک راه رفتن استفاده کنند.

درمان مشکلات استخوان و مفاصل

اگر مشکلاتی در رشد استخوان مانند دررفتگی لگن یا کلاب فوت یا پاچنبری (بدشکلی پا و مچ پا) وجود داشته باشد، ممکن است جراحی اصلاحی بیشتری مورد نیاز باشد. این نوع جراحی به عنوان جراحی ارتوپدی شناخته می‌شود.

درمان مشکلات مثانه

بسیاری از افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا در کنترل مثانه خود مشکل دارند.

درمان مشکلات مثانه عبارتند از:

• آنتی بیوتیک‌ها - گاهی اوقات آنتی بیوتیک‌های مادام العمر برای کمک به پیشگیری از عفونت کلیه و دستگاه ادراری مورد نیاز هستند.

• داروها - که به شل شدن مثانه کمک می‌کنند تا بتواند ادرار بیشتری را نگه دارد.

• سوند ادراری - برای خارج کردن ادرار از مثانه چندین بار در روز به منظور جلوگیری از عفونت، به طور معمول به یک سوند ادراری متناوب نیاز است.

• جراحی مثانه - ممکن است شامل بزرگ کردن مثانه برای نگه داشتن ادرار بیشتر یا اتصال آپاندیس به مثانه و ایجاد یک سوراخ در شکم باشد تا بتوان از سوند به راحتی استفاده کرد.

درباره بی اختیاری ادرار بیشتر بخوانید.

درمان مشکلات روده

مشکلات روده، به خصوص یبوست، اغلب برای افراد مبتلا به اسپينا بيفيدا مشکل ساز است.

درمان مشکلات روده عبارتند از:

• ملین‌ها - نوعی دارو برای کمک به تخلیه روده‌ها

• شیاف و تنقیه -  داروهایی که برای تحریک روده و رفع یبوست وارد مقعد می‌شوند.

• شستشوی مقعدی - روشی که در آن با استفاده از تجهیزات مخصوص، آب را از طریق لوله‌ای وارد مقعد کرده تا روده‌ها را تمیز کنید. این کار پس از آموزش نحوه استفاده از تجهیزات در منزل قابل انجام است.

• تنقیه روده مستقیم (ACE) - عملی برای ایجاد کانالی بین روده و یک سوراخ کوچک (استوما) روی سطح شکم. این بدان معناست که مایعات می‌توانند از طریق سوراخ شکم عبور کرده و مدفوع را از پایین خارج کنند.

• کولوستومی - جراحی برای منحرف کردن یک انتهای روده بزرگ از طریق ایجاد یک سوراخ در شکم. کیسه‌ای روی دهانه قرار داده می‌شود تا مدفوع را جمع آوری کند. در صورتی که درمان های دیگر موثر نباشند، ممکن است کولوستومی توصیه شود.

درباره بی اختیاری روده بیشتر بخوانید.

حمایت در مدرسه

بیشتر کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا از سطح هوشی طبیعی برخوردارند و اغلب می‌توانند در یک مدرسه معمولی شرکت کنند.

با این حال، آنها ممکن است برای کمک به هرگونه ناتوانی یادگیری و همچنین هر گونه مشکل فیزیکی مانند بی اختیاری ادرار و مدفوع به حمایت نیاز داشته باشند.

اگر فکر می‌کنید فرزندتان ممکن است در مدرسه یا مهد کودک به حمایت بیشتری نیاز داشته باشد، با معلم او صحبت کنید.

درباره نیازهای آموزشی ویژه بیشتر بخوانید.