درمان - دژنراسیون کورتیکوبازال
در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای دژنراسیون کورتیکوبازال (CBD) و هیچ درمانی برای کاهش سرعت آن وجود ندارد، اما کارهای زیادی وجود دارد که میتوان برای مدیریت علائم انجام داد.
با توجه به سیستم بهداشت و درمان محل زندگی شما٬ به احتمال فراوان مراقبت توسط تیمی از متخصصان بهداشت و مراقبتهای اجتماعی ارائه خواهد شد.
این تیم ممکن است از متخصصان زیر تشکیل شود:
متخصص مغز و اعصاب - متخصص شرایط و بیماریهایی که مغز و اعصاب را تحت تاثیر قرار میدهند
یک فیزیوتراپیست - که میتواند در مشکلات حرکتی و تعادل کمک کند
یک متخصص گفتار و زبان - که میتواند به مشکلات گفتار یا بلع کمک کند
یک کاردرمانگر - که میتواند به شما در بهبود مهارتهای مورد نیاز برای فعالیتهای روزانه در خانه، مانند شستن، لباس پوشیدن، یا رفت و آمد کمک کند.
یک مددکار اجتماعی - که میتواند در مور د پشتیبانی موجود از خدمات اجتماعی به شما مشاوره دهد
یک پرستار متخصص مغز و اعصاب - که ممکن است به عنوان نقطه تماس شما با بقیه اعضای تیم عمل کند
با تیم مراقبتی شما، یک برنامه مراقبتی تنظیم خواهد شد. این برنامه، درمانهایی را که برای کمک به علائم دژنراسیون کورتیکوبازال نیاز دارید، و همچنین حمایت و مشاورهای را که برای آسان تر کردن زندگی شما لازم است، مشخص میکند.
دارو
در حال حاضر هیچ دارویی وجود ندارد که به طور خاص دژنراسیون کورتیکوبازال را درمان کند. با توجه به علائم یا عوارض فرد، داروهایی وجود دارند که ممکن است به موارد زیر کمک کنند:
خشکی یا اسپاسم عضلات
حرکات ناگهانی
حافظه و توانایی های ذهنی مرتبط - داروهای مورد استفاده برای درمان بیماری آلزایمر نیز ممکن است در دژنراسیون کورتیکوبازال استفاده شوند، مانند دونپزیل یا ممانتین
تحریک پذیری یا افسردگی
مشکلات خواب
مشکلات مثانه و بیاختیاری
درد و اضطراب - مسکنهای ساده مانند ایبوپروفن و همچنین داروهای تخصصیتر میتوانند کمک کنند
استحکام استخوان - اگر فرد مستعد زمین خوردن مکرر است، پوکی استخوان و مشکلات ویتامین D باید رد یا درمان شوند.
به طور کلی، افراد مبتلا به دژنراسی ون کورتیکوبازال به عوارض جانبی دارو حساس هستند. دوز دارو ممکن است با مقدار کم شروع شده و به تدریج افزایش یابد.
تحریک شناختی
تحریک شناختی نوعی درمان است که برای زوال عقل استفاده میشود، و اگر فرد مبتلا به دژنراسیون کورتیکوبازال علائم زوال عقل داشته باشد، ممکن است مفید باشد.
این شامل شرکت در فعالیتها و تمرینهایی است که برای بهبود حافظه، مهارتهای حل مسئله و توانایی زبان طراحی شدهاند.
درباره درمانهای زوال عقل بیشتر بخوانید.
فیزیوتراپی
یک فیزیوتراپیست میتواند در مورد چگونگی تحرک ایمن به شما توصیه کند. ورزش منظم میتواند به تقویت عضلات، بهبود وضعیت بدن و جلوگیری از سفتی مفاصل کمک کند.
ایشان میتواند تمرینات تنفسی را به شما آموزش دهند که هنگام غذا خوردن استفاده کنید تا خطر ابتلا به ذات الریه آسپیراسیون (عفونت قفسه سینه ناشی از افتادن ذرات غذا به ریهها) کاهش یابد.
درباره فیزیوتراپی بیشتر بخوانید.
کار درمانی
کاردرمانگر میتواند در مورد بهترین راهها برای افزایش ایمنی شما و جلوگیری از زمین خوردن در فعالیتهای روزانه به شما مشاوره دهد.
به عنوان مثال، یک فرد مبتلا به دژنراسیون کورتیکوبازال ممکن است از قرار دادن میلههایی در کنارههای حمام خود برای آسانتر کردن ورود و خروج سود ببرد.
کاردرمانگر همچنین میتواند دسترسی به تجهیزات حرکتی مانند واکر و ویلچر را ترتیب دهد. ایشان همچنین میتواند وسایلی را برای کمک به فرد یا مراقب او برای مدیریت سایر فعالیتهای روزانه مانند شستشو، لباس پوشیدن، غذا خوردن و استفاده ایمن از حمام تهیه کند.
گفتار و زبان درمانی
یک متخصص گفتار و زبان میتواند به ارزیابی و درمان مشکلات گفتار و بلع کمک کند.
ایشان میتواند تکنیکهایی را برای کمک به شفافیت هرچه بیشتر صدا به شما آموزش داده و در مورد وسایل یا ابزارهای ارتباطی مناسب که ممکن است با پیشرفت بیماری به آنها نیاز داشته باشید، به شما مشاوره دهند.
درمانگر همچنین میتواند در مورد تکنیکهای مختلف بلع به شما مشاوره دهد و ممکن است با همکاری یک متخصص تغذیه، تغییر قوام غذای شما را برای بلع راحتتر پیشنهاد کند.
رژیم غذایی و مشکلات شدید بلع
ممکن است به یک متخصص تغذیه ارجاع داده شوید، که به شما در مورد ایجاد تغییراتی در رژیم غذایی خود، مانند گنجاندن غذا و مایعاتی که بلع آن راحتتر است، توصیه میکند و در عین حال اطمینان حاصل میکند که رژیم غذایی متعادلی دارید.
در صورت مشکلات بلع شدید، ممکن است لولههای تغذیه توصیه شود، زیرا خطر سوء تغذیه، کاهش وزن، خستگی و کم آبی بدن افزایش مییابد. شما باید در مورد مزایا و معایب لولههای تغذیه با خانواده و تیم مراقبتی خود صحبت کنید.
تصمیم گیری در مورد اینکه آیا و چه زمانی باید لوله تغذیه در نظر گرفته شود به فرد بستگی دارد و باید با یک متخصص مشورت شود.
درباره درمان مشکلات بلع بیشتر بخوانید.
مراقبت تسکینی
هدف مراقبت تسکینی تسکین درد و سایر علائم ناراحت کننده و در عین حال حمایت روانی، اجتماعی و معنوی است. این مراقبت را میتوان در هر مرحلهای از دژنراسیون کورتیکوبازال، همراه با سایر درمانها ارائه کرد.
مراقبت تسکینی را میتوان در این محلها دریافت کرد:
در یک آسایشگاه
در خانه
به صورت روزانه در یک آسایشگاه
در یک بیمارستان
برنامهریزی مراقبتهای پیشاپیش
بسیاری از افراد مبتلا به دژنراسیون کورتیکوبازال برنامههایی برای آینده تنظیم میکنند که خواستههای آنها را در مورد مراقبتهای پزشکی و سایر تصمیمات ترسیم میکند. آنها این برنامهها را با خانواده و متخصصان بهداشتی درگیر در مراقبت خود به اشتراک میگذارند.
این کار در صورتی که به دلیل بیماری شدید نتوانید بعداً تصمیمات خود را ابراز کنید، مفید است. با این حال، اگر نمیخواهید این ک ار را انجام دهید، مجبور نیستید.
مسائلی که ممکن است بخواهید در مورد آنها صحبت کنید عبارتند از:
اگر میخواهید در مراحل نهایی دژنراسیون کورتیکوبازال در خانه، آسایشگاه یا بیمارستان بستری شوید.
اگر در صورت عدم توانایی در بلع غذا و مایعات، تمایل به استفاده از لوله تغذیه داشته باشید.