درمان - فلج فوق هستهای پیشرونده
درما ن
در حال حاضر هیچ درمانی برای فلج فوق هستهای پیشرونده (PSP) وجود ندارد، اما کارهای زیادی وجود دارد که میتوان برای مدیریت علائم انجام داد.
از آنجایی که فلج فوق هستهای پیشرونده میتواند بسیاری از حوزههای مختلف سلامتی شما را تحت تاثیر قرار دهد، با توجه به محل زندگی خود ممکن است تیمی از متخصصان مختلف از شما مراقبت کنند.
اعضای این تیم ممکن است شامل این افراد باشند:
متخصص مغز و اعصاب
فیزیوتراپیست (که میتواند به مشکلات حرکتی و تعادل کمک کند)
متخصص گفتار و زبان (که میتواند به مشکلات گفتار یا بلع کمک کند)
کاردرمانگر (که میتواند به شما در بهبود مهارتهای مورد نیاز برای فعالیتهای روزانه مانند شستشو یا لباس پوشیدن کمک کند)
یک مددکار اجتماعی (که میتواند در مورد حمایتهای مو جود از خدمات اجتماعی به شما مشاوره دهد)
چشم پزشک
پرستار متخصص مغز و اعصاب
دارو
در حال حاضر هیچ دارویی وجود ندارد که به طور خاص فلج فوق هسته ای پیشرونده (PSP) را درمان کند، اما برخی از افراد در مراحل اولیه بیماری ممکن است از مصرف لوودوپا، آمانتادین یا سایر داروهای مورد استفاده برای درمان بیماری پارکینسون بهره ببرند.
این داروها میتوانند مشکلات تعادل و سفتی عضلات را برای برخی از افراد مبتلا به فلج فوق هستهای پیشرونده را بهبود بخشند، اگرچه این اثر اغلب محدود است و تنها تا چند سال باقی میماند.
داروهای ضد افسردگی میتوانند به افسردگی که اغلب با فلج فوق هستهای پیشرونده (PSP) مرتبط است کمک کنند.
برخی نیز ممکن است به تعادل، سفتی، درد و مشکلات خواب کمک کنند.
مهم است که علائمی را که تجربه میکنید به پزشک خود اطلاع دهید تا بتواند درمانهای مناسب برای شما را در نظر بگیرد.
فیزیوتراپی
فیزیوتراپیست میتواند به شما کمک کند تا با استفاده از ورزش از تحرک باقیمانده خود بهترین استفاده را ببرید، در حالی که مطمئن شوید بیش از حد خسته نمیشوید.
ورزش منظم میتواند به تقویت عضلات، بهبود وضعیت بدن و جلوگیری از سفت شدن مفاصل کمک کند.
فیزیوتراپیست شما میتواند در مورد تجهیزات مفید برای شما مانند قاب راه رفتن یا کفشهای مخصوص برای کاهش خطر لغزش و زمین خوردن به شما مشاوره دهد.
ایشان میتواند تمرینات تنفسی را به شما آموزش دهد که هنگام غذا خوردن از آنها برای کاهش خطر ابتلا به ذات الریه آسپیراسیون (عفونت ریه ناشی از ریزش ذرات غذا در ریهها) استفاده کنید.
درباره فیزیوتراپی بیشتر بخوانید.
گفتار و زبان درمانی
یک متخصص گفتار و زبان (SLT) میتواند به شما در بهبود مشکلات گفتار و بلع (دیسفاژی) کمک کند.
ایشان میتواند تکنیکهای مختلفی را به شما آموزش دهد تا صدای خود را تا حد امکان واضح کنید و در مورد وسایل کمکی ارتباطی یا دستگاههایی که ممکن است با پیشرفت بیماری نیاز داشته باشید به شما مشاوره دهند.
درمانگر شما همچنین میتواند در مورد تکنیکهای مختلف بلع به شما توصیه کند و با همکاری یک متخصص تغذیه، ممکن است به شما پیشنهاد دهد که قوام غذایتان را تغییر دهید تا بلع راحتتر شود.
رژیم غذایی و مشکلات شدید بلع
با شدیدتر شدن مشکلات بلع، برای جبران مشکلات بلع خود به درمان اضافی نیاز خواهید داشت.
ممکن است به یک متخصص تغذیه ارجاع داده شوید، که به شما در مورد ایجاد تغییراتی در رژیم غذایی خود، مانند گنجاندن غذا و مایعاتی که بلع آن آسانتر است، توصیه میکند و در عین حال مطمئن شود که یک رژیم غذایی سالم و متعادل دارید.
به عنوان مثال، پوره سیب زمینی منبع خوبی از کربوهیدرات است، در حالی که تخم مرغ همزده و پنیر سوخاری سرشار از پروتئین و کلسیم هستند.
وقتی که خطر سوء تغذیه و کمآبی بدن افزایش مییابد، لولههای تغذیه ممکن است برای مشکلات شدید بلع توصیه شوند. شما باید مزایا و معایب لولههای تغذیه را ترجیحاً زمانی که مشکلات بلع شما در مراحل اولیه است با خانواده و تیم مراقبتی خود در میان بگذارید.
نوع اصلی لوله تغذیه مورد استفاده لوله گاستروستومی اندوسکوپیک از راه پوست (PEG) نام دارد. این لوله در حین عمل جراحی از طریق شکم شما وارد معده شما میشود.
درباره درمان مشکلات بلع (دیسفاژی) بیشتر بخوانید.
کار درمانی
یک کاردرمانگر می تواند در مورد اینکه چگونه میتوانید ایمنی خود را افزایش دهید و از افتادن و زمین خوردن در طول فعالیتهای روزانه خود جلوگیری کنید، به شما توصیههایی کند.
به عنوان مثال، بسیاری از افراد مبتلا به فلج فوق هستهای پیشرونده از قرار دادن میله در کنارههای وان خود برای آسانتر شدن ورود و خروج از آن بهره میبرند.
کاردرمانگر همچنین میتواند خطرات بالقوهای را در خانه شما که میتواند منجر به زمین خوردن شود، مانند نور ضعیف، فرشهای ناایمن، و گذرگاهها و راهروهای شلوغ را شناسایی کند.
درباره کاردرمانی بیشتر بخوانید.
درمان مشکلات چشم
اگر در کنترل پلکهای خود مشکل دارید، میتوان از تزریق سم بوتولینوم (مانند بوتاکس) برای کمک به شل شدن عضلات پلک استفاده کرد.
این درمان با مسدود کردن سیگنالهای مغز به عضلات آسیب دیده عمل میکند. اثرات تزریق معمولا تا ۳ ماه باقی میماند.
اگر به دلیل کاهش پلک زدن دچار خشکی چشم شدهاید، میتوان از قطره چشم و اشک مصنوعی برای روانسازی و کاهش تحریک استفاده کرد.
عینکهای دارای لنزهای طراحی شده مخصوص میتوانند به برخی افراد مبتلا به PSP که مشکل پایین آوردن چشم دارند کمک کند.
استفاده از عینک تیره میتواند به افرادی که به نور شدید حساس هستند (فوتوفوبیا) کمک کند.
مراقبت تسکینی
مراقبت تسکینی را می توان در هر مرحله از فلج فوق هستهای پیشرونده (PSP) در کنار سایر درمانها ارائه داد.
هدف آن تسکین درد و سایر علائم ناراحت کننده و در عین حال حمایت روانی، اجتماعی و معنوی است.
مراقبت تسکین ی را میتوان در این مکانها دریافت کرد:
در آسایشگاه یا خانه مراقبت
در خانه
به صورت روزانه بیمار در یک آسایشگاه
در یک بیمارستان