درمان - بیماری شارکو ماری توث
هیچ درمان قطعی برای بیماری شارکو ماری توث (CMT) وجود ندارد، اما درمان‌هایی برای کمک به کاهش علائم شما در دسترس هستند و شما را قادر می‌سازند تا حد امکان مستقل زندگی کنید.
از آنجایی که بیماری شارکو ماری توث (CMT) با گذشت زمان بدتر می‌شود، باید به طور منظم برای بررسی هرگونه تغییر در وضعیت خود تحت نظر باشید.
اینکه چند بار مورد ارزیابی قرار می‌گیرید به نوع بیماری شارکو ماری توث (CMT) و شدت علائم شما بستگی دارد.
با توجه به سیستم بهداشت و درمان محل زندگی شما٬ برنامه درمانی شما ممکن است شامل تعدادی از متخصصان باشد که در یک تیم با هم کار می‌کنند.
پزشک معمولاً برنامه درمانی شما را هماهنگ می‌کند و اطمینان می‌دهد که هر جنبه از وضعیت شما به دقت تحت نظر باشد و در صورت نیاز درمان شود.
فیزیوتراپی
فیزیوتراپی یکی از مهم‌ترین روش‌های درمانی برای بهبود علائم بیماری شارکو ماری توث (CMT) و کاهش خطر انقباضات عضلانی است که در آن عضلات کوتاه شده و دامنه حرکتی طبیعی خود را از دست می‌دهند.
فیزیوتراپی با استفاده از روش‌های فیزیکی مانند ماساژ و دستکاری، به بهبود و سلامتی کمک می‌کند.
معمولاً شامل تمریناتی است که احتمال برخورد و مصدومیت در آنها کمتر است مانند کشش، شنا و تمرینات با وزنه متوسط است.
تحقیقات پزشکی با کیفیت خوب در مورد فواید ورزش برای افراد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث وجود ندارد، اما ممکن است برخی از انواع ورزش مفید باشند.
مثلا:
تمرینات تقویتی که بر بهبود قدرت عضلانی تمرکز دارند، مانند بلند کردن وزنه، ممکن است به بهبود قدرت کلی و کاهش افتادگی پا کمک کنند.
ورزش‌های هوازی، مانند پیاده‌روی یا شنا، که ضربان قلب شما را افزایش می‌دهد و باعث می‌شود شما سخت‌تر نفس بکشید، ممکن است تناسب اندام و توانایی شما را برای عملکرد روزانه بهبود بخشد.
تمرینات وضعیت و تعادل، مانند یوگا، نیز ممکن است مفید باشد.
هر تمرینی باید به دقت به عنوان بخشی از یک برنامه تمرینی شخصی برنامه ریزی شود.
ممکن است سطح خاصی از ورزش بی‌خطر باشد، اما اگر دستورالعمل‌های صحیح را رعایت نکنید یا بیش از حد خود را درگیر کنید، ممکن است علائم خود را بدتر کنید.
با پزشک عمومی یا فیزیوتراپ خود در مورد تنظیم یک برنامه تمرینی مناسب صحبت کنید که به شما امکان دهد سرعت خود را تنظیم کنید.
کار درمانی
کاردرمانی شامل شناسایی مناطق مشکل دار در زندگی روزمره شما، مانند لباس پوشیدن، و سپس یافتن راه حل‌های عملی است.
کاردرمانی در صورتی مفید خواهد بود که ضعف عضلانی در بازوها و دستان باعث شود انجام کارهای روزمره مانند لباس پوشیدن یا نوشتن برای شما دشوار شود.
کاردرمانگر به شما یاد می دهد که چگونه از وسایل کمک کننده برای جبران مشکلات خود استفاده کنید، مانند لباس‌های بدون دکمه و لوله‌های مغناطیسی که به شما امکان برداشتن اشیاء را می‌دهند.
ارتز و وسایل کمکی راه رفتن
ارتزها وسایلی هستند که در داخل کفش یا روی پاهای شما قرار می‌گیرند تا قدرت و عملکرد اندام شما را بهبود بخشند یا راه رفتن را اصلاح کنند.
انواع مختلفی از ارتز وجود دارد، از جمله:
کفی داخل کفش
کفش‌های سفارشی که از مچ پا پشتیبانی می‌کنند
بریس‌های مچ پا یا ساق پا
آتل‌های شست که می‌تواند قدرت دست شما را بهبود بخشند
شایع نیست که یک فرد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث کاملاً توانایی راه رفتن را از دست بدهد.
اما حرکت کردن می تواند دشوار باشد، بنابراین استفاده از ویلچر هر چند وقت یکبار می‌تواند به شما فرصت استراحت دهد.
مراقبت از خود
علاوه بر درمانی که دریافت می‌کنید، برخی اقدامات احتیاطی کلی وجود دارد که می‌توانید برای جلوگیری از مشکلات بیشتر انجام دهید.
اینها ممکن است شامل موارد زیر باشد:
سعی کنید وزن سالم خود را حفظ کنید - اضافه وزن می‌تواند حرکت را دشوارتر کند و فشار بیشتری روی بدن شما وارد کند
از پاهای خود به خوبی مراقبت کنید - مطمئن شوید که به طور مرتب پاهای خود را چک کرده و تمیز کنید، زیرا در صورت کاهش حس در پاها، خطر آسیب و عفونت وجود دارد.
از مصرف زیاد الکل خودداری کنید - الکل خطرات سلامتی زیادی دارد که اگر بیماری شارکو ماری توث داشته باشید ممکن است بدتر شود
از مصرف کافئین (موجود در چای، قهوه، نوشابه و نوشیدنی‌های انرژی زا) و نیکوتین (موجود در دخانیات) در صورت لرزش (ارتعاش) خودداری کنید - زیرا می‌توانند این وضعیت را بدتر کنند.
از داروهایی که می‌توانند باعث آسیب عصبی شوند پرهیز کنید - Charcot-Marie-Tooth UK فهرستی از داروهایی دارد که بای د از آنها اجتناب کنید یا در صورت ابتلا به بیماری شارکو ماری توث با احتیاط از آنها استفاده کنید.
از تیم درمان خود بپرسید که آیا توصیه‌های خاصی برای سبک زندگی شما دارند، زیرا خطرات ممکن است از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد.
کنترل درد
دو نوع درد مرتبط با بیماری شارکو ماری توث وجود دارد:
درد مفاصل و عضله - نا شی از فشارهایی است که بیماری شارکو ماری توث بر بدن شما وارد می‌کند
درد نوروپاتیک - ناشی از آسیب به اعصاب شما (این کمتر رایج است)
درد مفاصل و عضله معمولاً با مصرف داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی (NSAIDs) مانند ایبوپروفن قابل کنترل است.
درد نوروپاتیک ممکن است با داروهای ضد افسردگی سه حلقه‌ای (TCAs) یا یک داروی ضد تشنج درمان شود.
این داروها در ابتدا برای تسکین درد طراحی نشده‌اند، اما شواهدی وجود دارد که نشان می‌دهد در درمان دردهای عصبی طولانی مدت در برخی افراد موثر هستند.
عمل جراحی
اگر بیماری شارکو ماری توث باعث ناهنجاری‌های قابل توجهی شود، ممکن است برای اصلاح آنها به جراحی نیاز باشد.
استئوتومی
استئوتومی یک عمل جراحی است که برای اصلاح صافی شدید کف پاها استفاده می‌شود.
برشی در کف پای شما ایجاد می‌شود و جراح استخوان‌های پای شما را برای اصلاح شکل آن خارج کرده یا موقعیت آنها را تغییر می‌دهد.
پس از جراحی، پا باید برای چند هفته در گچ نگه داشته شود تا استخوان‌ها بهبود یابند.
آرترودز
آرترودز شامل ادغام ۳ مفصل اصلی در پشت پای شما برای تقویت پاها، اصلاح شکل آنها و تسکین درد است.
می‌توان از آن برای اصلاح ناهنجاری‌های کف پای صاف و پاشنه پا و تسکین درد مفاصل استفاده کرد.
پس از جراحی، پای شما در گچ قرار می‌گیرد و تا ۶ هفته نمی‌توانید وزنی روی آنها قرار دهید.
در این مدت، باید از عصا یا ویلچر استفاده کنید.
هنگامی که بتوانید روی پاهای خود وزن بیاورید، باید تا ۶ هفته دیگر (در مجموع ۱۲ هفته) از گچ استفاده کنید.
اما ممکن است تا ۱۰ ماه طول بکشد تا به طور کامل از عمل جراحی بهبود پیدا کنید.
رهاسازی فاشیای پلانتار (رهایی کف پا)
رهاسازی فاشیای پلانتار یک عمل جراحی است که برای تسکین درد مداوم پاشنه ناشی از التهاب تاندون استفاده می‌شود. تاندون‌ها طناب‌های فیبری هستند که استخوان‌ها را به ماهیچه متصل می‌کنند.
در حین عمل، بخشی از تاندون برداشته شده و تاندون باقیمانده در جای خود قرار گرفته و اجازه بهبود می‌یابد.
پس از آن، باید به مدت ۳ هفته گچ بپوشید و در این مدت نمی‌توانید روی پاهای خود وزن بگذارید.
جراحی ستون فقرات
اگرچه انحنای غیرطبیعی ستون فقرات (اسکولیوز) اغلب با استفاده از بریس کمر قابل درمان است، ممکن است به جراحی اصلاحی نیاز باشد.
در مورد درمان اسکولیوز بیشتر بدانید
تحقیق در مورد درمان‌ها
تحقیقات امیدوارکننده‌ای وجود دارد که ممکن است راه‌های جدیدی برای درمان افراد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث ارائه دهد.
این تحقیق شامل این موارد است:
استفاده از سلول‌های بنیادی (سلول‌های در مراحل اولیه رشد) برای ترمیم آسیب‌های عصبی
استفاده از هورمون‌ها (مواد شیمیایی قوی) و ژن درمانی برای کند کردن پیشرفت بیماری
زندگی با بیماری شارکو ماری توث
زندگی با بیماری شارکو ماری توث می‌تواند چالش برانگیز باشد. این بیماری می‌تواند بر بسیاری از جنبه‌های زندگی شما تأثیر بگذارد.
از جمله:
رانندگی و حمل و نقل
اشتغال و امور مالی
تعطیلات و فعالیت‌های اوقات فراغت
سلامت عاطفی شما
تشخیص
قبلی