زندگی با - صرع
زندگی با
از آنجا که صرع می‌تواند افراد را به روش‌های مختلف تحت تاثیر قرار دهد، تجربه زندگی با این بیماری برای هر فردی متفاوت است. اما نکات کلی وجود دارد که می‌تواند به شما کمک کند.
کنترل تشنج‌ها
تشنج‌ها می‌توانند خطرناک باشند، بنابراین مهم است که تا حد امکان آنها را کنترل کنید. چند کار وجود دارد که می‌توانید برای کمک به خودتان انجام دهید.
داروهای خود را مصرف کنید
داروهای ضد صرع (AEDs) می‌توانند در توقف یا کاهش دفعات تشنج بسیار موثر باشند.
اگر برای شما یک داروی ضد صرع تجویز شده است، مطمئن شوید که آن را هر روز طبق توصیه پزشک مصرف کنید.
اگر داروی شما عوارض جانبی ناخوشایندی ایجاد می‌کند، به پزشک خود اطلاع دهید. مصرف دارو را به دلخواه قطع نکنید یا دوز مصرفی را کم نکنید، زیرا این کار می‌تواند باعث تشنج شود.
ممکن است لازم باشد چندین داروی ضد صرع را امتحان کنید تا یکی را پیدا کنید که برای شما مناسب باشد و عوارض جانبی آزاردهنده‌ای ایجاد نکند.
ممکن است در نهایت بتوانید مصرف دارو را متوقف کنید، به شرطی که تشنج‌های شما برای مدت طولانی تحت کنترل باشد. این کار باید به تدریج و تحت نظر پزشک انجام شود.
محرک‌های تشنج را شناسایی کرده و از آنها اجتناب کنید
در حالی که این مورد برای همه افراد مبتلا به صرع صادق نیست، تشنج‌ها گاهی اوقات می‌توانند محرک داشته باشند. محرک‌های رایج تشنج عبارتند از استرس، کمبود خواب و الکل.
نگهداشتن یک دفترچه خاطرات تشنج - که جزئیات زمان وقوع تشنج و کارهایی را که قبل از آن انجام می دادید، شرح می‌دهد - ممکن است به شما کمک کند تا متوجه شوید که آیا محرک خاصی دارید یا خیر.
اگر محرک‌ها را شناسایی کنید، انجام کارهایی برای پرهیز از آنها می‌تواند به کاهش تعداد تشنج‌های شما کمک کند.
به عنوان مثال، این موارد ممکن است کمک کند:
از خسته شدن بیش از حد خودداری کنید - در مورد چگونگی مبارزه با خستگی اطلاعات کسب کنید.
معاینات منظم داشته باشید
معاینات منظمی در مورد صرع و درمان خود خواهید داشت. این معمولاً توسط پزشک عمومی انجام می‌شود، اما گاهی اوقات ممکن است توسط تیم متخصص صرع شما انجام شود.
معاینات باید حداقل سالی یک بار انجام شود، اگرچه ممکن است در صورت عدم کنترل مناسب صرع، به دفعات بیشتری نیاز داشته باشید.
این جلسات فرصت خوبی برای صحبت با پزشک در مورد روند درمان و هر مشکلی که دارید است. به عنوان مثال، ممکن است بخواهید در مورد عوارض جانبی داروهای خود سوال کنید.
در امان ماندن
تشنج گاهی اوقا ت می‌تواند برای شما یا اطرافیانتان خطرناک باشد - برای مثال، اگر هنگام آشپزی، رانندگی یا شنا رخ دهد.
اگر تشنج‌های شما به خوبی کنترل نمی‌شود، کارهایی می‌توانید برای کاهش خطر انجام دهید.
در خانه
برخی از نکاتی که به شما کمک می‌کند در خانه ایمن بمانید عبارتند از:
برای جلوگیری از افتادن مستقیم روی بخاری‌ها و رادیاتورها از محافظ روی آنها استفاده کنید
آشکارسازهای دود را نصب کنید تا در صورتی که گاهی اوقات فراموش می کنید چه کاری انجام می‌دهید یا تشنجی داشته باشید که باعث از دست دادن هوشیاری شما می‌شود، به شما یا دیگران اطلاع دهد که غذا در حال سوختن است.
لبه‌ها یا گوشه‌های مبلمان را که تیز هستند یا بیرون زده‌اند بپوشانید
به جای حمام کردن در وان، دوش بگیرید
در حمام را قفل نکنید
قابلمه‌ها را روی مشعل‌های پشتی قرار دهید و دسته ها را از لبه اجاق گاز دور کنید
ورزش و سرگرمی
اکثر افراد مبتلا به صرع می‌توانند در ورزش‌ها و سایر فعالیت‌های تفریحی شرکت کنند. اگر تشنج‌های شما به خوبی کنترل نشده باشد، ممکن است نیاز به برخی اقدامات احتیاطی داشته باشید.
برای مثال، ممکن است لازم باشد:
به تنهایی از شنا کردن یا انجام ورزش های آبی خودداری کنید
هنگام دوچرخه سواری یا اسب سواری از کلاه ایمنی استفاده کنید
از استفاده از انواع خاصی از تجهیزات بدنسازی اجتناب کنید - برای مشاوره از پرسنل باشگاه بدنسازی سوال کنید
رانندگی
اگر دچار تشنج شده‌اید، نباید رانندگی کنید و باید به اداره راهنمایی و رانندگی محل زندگی خود اطلاع دهید.
ممکن است گواهینامه شما تا زمانی که تشنج‌هایتان تحت کنترل نباشد، ضبط شود.
در بسیاری از کشورها زمان درخواست مجدد گواهینامه به نوع تشنجی که داشته‌اید بستگی دارد. به عنوان مثال، اگر دچار تشنج‌هایی شده‌اید که باعث بی‌هوش شدن شما شده است، تا زمانی که حداقل یک سال تشنج نداشته باشید، نمی‌توانید برای دریافت مجدد گواهینامه اقدام کنید.
برای اطلاعات بیشتر با اداره راهنمایی و رانندگی محل زندگی خود تماس بگیرید.
بارداری و پیشگیری از بارداری
بارداری
صرع بر توانایی شما برای بچه دار شدن تأثیری نمی‌گذارد و دلیلی وجود ندارد که نتوانید بارداری سالمی داشته باشید.
اما اگر به فکر بچه دار شدن هستید، مهم است که در مورد برنامه‌های خود با پزشک خود صحبت کنید.
این به این دلیل است که برخی از داروهای ضد صرع می‌توانند به جنین آسیب برسانند. در صورتی که خطری برای جنین شما وجود داشته باشد، ممکن است پزشک توصیه کند که داروی ضد صرع خود را عوض کنید.
در مورد خطرات داروی ضد صرع در دوران بارداری بیشتر بخوانید.
اگر به طور ناگهانی متوجه شدید باردار هستید، در اسرع وقت برای مشاوره با پزشک خود تماس بگیرید. بدون اینکه ابتدا با ایشان صحبت کنید، مصرف دارو را قطع نکنید.
استفاده از روش‌های پیشگیری از بارداری
اگر نمی‌خواهید باردار شوید، مهم است از یک روش قابل اعتماد پیشگیری از بارداری استفاده کنید.
در مورد بهترین نوع پیشگیری از بارداری با پزشک خود صحبت کنید، زیرا برخی از داروهای ضد صرع می‌توانند بر نحوه عملکرد برخی از روش‌های پیشگیری از بارداری، از جمله قرص ضد بارداری ترکیبی، تأثیر بگذارند.
روش‌های پیشگیری از بارداری که تحت تأثیر داروهای ضد صرع قرار نمی‌گیرند عبارتند از:
استفاده از کاندوم نیز ایده خوبی است.
در صورت نیاز به پیشگیری از بارداری اضطراری با پزشک عمومی یا داروساز صحبت کنید. ممکن است نیاز به نصب IUD داشته باشید.
مدرسه و آموزش
کودکان مبتلا به صرع معمولاً می‌توانند در یک مدرسه عادی تحصیل کنند و به طور کامل در فعالیت‌های مدرسه شرکت کنند.
مطمئن شوید که مدرسه و معلمان فرزندتان از وضعیت او مطلع باشند، از جمله:
داروهایی که فرزندتان مصرف می‌کند
نحوه تشخیص و برخورد با تشنج
تأثیر احتمالی صرع بر حضور و تحصیل بچه شما - برای مثال، صرع گاهی اوقات می‌تواند بر رفتار و تمرکز تأثیر بگذارد
برخی از کودکان مبتلا به صرع برای حداکثر بهره بردن از تحصیل خود به حمایت بیشتری نیاز دارند.
با توجه به سیستم آموزش محل زندگی شما٬ اگر بچه شما نیازهای آموزشی خاصی داشته باشد٬ ممکن است بتوانید با مدرسه صحبت کنید تا بچه شما بتواند حمایت بیشتری از مدرسه دریافت کند.
کار، درآمد و مزایا
کار کردن با صرع
اگر صرع شما به خوبی کنترل شود، ممکن است هیچ تاثیری روی کار شما نداشته باشد.
اگر وضعیت شما انجام وظایف شغلی را دشوار می‌کند، با کارفرمای خود صحبت کنید. بر اساس قانون کار در بسیاری از کشورها آنها موظف هستند برای اینکه به شما اجازه دهند به کار خود ادامه دهید، تغییرات معقولی در وظایف شغلی شما ایجاد کنند.
از جمله:
تغییر ساعت کاری
اطمینان از اینکه مجبور نیستید به عنوان بخشی از شغل خود رانندگی کنید
ارائه دستورالعمل‌های کتبی به جای شفاهی
اجازه داشتن زمان استراحت و مرخصی بیشتر برای قرارهای پزشکی
اگر مجبور به ترک کار شوید
اگر به دلیل صرع مجبور به ترک کار یا کار پاره وقت شوید، با توجه به محل زندگی شما و سیستم خدمات اجتماعی آنجا ممکن است واجد ش رایط دریافت یک یا چند مورد از انواع حمایت مالی باشید٬ از جمله:
از کارفرمای خود حق دریافت حقوق بیماری را دارید.
اگر شغل ندارید و به دلیل صرع نمی‌توانید کار کنید، ممکن است حق دریافت کمک هزینه اشتغال و حمایت را داشته باشید.
اگر از فردی مبتلا به صرع مراقبت می‌کنید، ممکن است حق دریافت کمک هزینه مراقبت را داشته باشید.
برای اینکه بدانید چه مزایایی می‌توانید دریافت کنید٬ با خدمات اجتماعی محل زندگی خود تماس بگیرید.
مرگ ناگهانی غیر منتظره در صرع (SUDEP)
گاهی اوقات فرد مبتلا به صرع، حین یا بعد از تشنج و بدون هیچ دلیل مشخصی فوت می‌کند. این پدیده مرگ ناگهانی غیرمنتظره در صرع (SUDEP) نامیده می‌شود.
این پدیده نادر است، اما مهم است که از خطر آن آگاه باشید، زیرا ممکن است گاهی اوقات قابل پیشگیری باشد.
برای کاهش خطر، مهمترین کار این است که مطمئن شوید صرع شما به خوبی کنترل می‌شود. برای این کار، داروی خود را طبق دستور مصرف کنید و از چیزهایی که ممکن است تشنج را تحریک کنند، دوری کنید.
اگر نگران هستید که صرع شما به خوبی کنترل نشده است، با متخصص صرع خود تماس بگیرید. ممکن است امکان ارجاع شما به یک مرکز تخصصی صرع برای درمان بیشتر وجود داشته باشد.
درمان
قبلی