زندگی با - بیماری پارکینسون
زندگی با
تشخیص بیماری پارکینسون زندگی را تغییر می‌دهد. شما برای کنترل علائم خود به درمان طولانی مدت نیاز خواهید داشت و ممکن است در نهایت مجبور شوید نحوه انجام کارهای ساده روزانه خود را تغییر دهید.
تجربه زندگی با پارکینسون برای همه افراد متفاوت است، اما مسائل و چالش‌های زیادی وجود دارد که بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری با آن مواجه هستند.
در صورتی که بیماری پارکینسون در شما تشخیص داده شده باشد، ممکن است برخی از توصیه‌های زیر برای شما مفید باشد.
سلامت خود را حفظ کنید
مهم است که در صورت ابتلا به بیماری پارکینسون هر کاری که می‌توانید انجام دهید تا از نظر جسمی و روحی سالم بمانید.
ورزش و تغذیه سالم
ورزش منظم به ویژه برای کمک به کاهش سفتی عضلات، بهبود خلق و خو و کاهش استرس مهم است.
فعالیت‌های زیادی وجود دارد که می‌توانید برای حفظ تناسب اندام خود انجام دهید. اگر به تازگی تشخیص داده شده‌اید یا علائم شما خفیف است، می‌توانید فعالیت‌های پر انرژی مانند ورزش‌های گروهی، دوچرخه سواری و دویدن را امتحان کنید.
اگر علائم شما پیچیده یا در حال پیشرفت است، می‌توانید فعالیت‌های کم تحرک‌تری مانند پیاده روی یا حرکات کششی و تقویتی ساده را امتحان کنید.
همچنین باید سعی کنید یک رژیم غذایی متعادل حاوی تمام گروه‌های غذایی را داشته باشید تا بدن شما مواد مغذی مورد نیاز برای سالم ماندن را دریافت کند.
واکسیناسیون‌ها
به همه افراد مبتلا به بیماری طولانی مدت توصیه می‌شود که هر سال پاییز یک واکسن آنفولانزا دریافت کنند.
واکسیناسیون پنوموکوک نیز توصیه می‌شود، که یک تزریق یکباره است که از عفونت جدی قفسه سینه به نام پنومونی پنوموکوکی محافظت می‌کند.
روابط و حمایت
تشخیص یک بیماری طولانی مدت مانند بیماری پارکینسون می‌تواند برای شما، خانواده و دوستانتان فشار روانی ایجاد کند.
صحبت کردن با دیگران در مورد وضعیت خود، حتی اگر نزدیک باشند، می‌تواند دشوار باشد.
مقابله با بدتر شدن علائم، مانند افزایش مشکلات حرکتی، ممکن است باعث احساس ناامیدی و افسردگی شود.
همسران، شرکای عاطفی یا مراقبان نیز به طور اجتناب ناپذیری احساس اضطراب یا ناامیدی خواهند کرد.
درباره احساس خود صادق باشید و به خانواده و دوستانتان بگویید که چگونه می‌توانند به شما کمک کنند.
اگر به زمانی برای خودتان نیاز دارید، خجالت نکشید و به آنها بگویید.
حمایت کردن
اگر در مورد وضعیت خود سوالی دارید، پزشک عمومی یا پرستار متخصص بیماری پارکینسون ممکن است بتواند به شما کمک کند.
همچنین ممکن است صحبت با یک مشاور یا روانشناس آموزش دیده، یا فردی در یک خط تلفن راهنما مفید باشد. مطب پزشک عمومی شما اطلاعات مربوط به این موارد را در اختیار شما قرار خواهد داد.
صحبت کردن با افراد مبتلا به پارکینسون، چه در یک گروه پشتیبانی محلی و چه در اتاق چت اینترنتی، برای برخی افراد مفید است.
خدمات مراقبت و پشتیبانی
ارزش این را دارد که در مورد نیازهای خاص خود و اینکه چه چیزی به شما در دستیابی به بهترین کیفیت زندگی کمک می‌کند، فکر کنید.
به عنوان مثال، ممکن است بخواهید تجهیزات، کمک در خانه و مناسب سازی خانه را در نظر بگیرید.
کار و امور مالی
تشخیص بیماری پارکینسون به این معنی نیست که شما باید کار خود را متوقف کنید. بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری سال‌ها پس از تشخیص به کار خود ادامه می دهند.
اگر به دلیل بیماری خود مجبور شوید کار را ترک کنید یا به صورت پاره وقت کار کنید، ممکن است از نظر مالی دچار مشکل شوید.
اما با توجه به محل زندگی شما و سیستم خدمات اجتماعی آنجا ممکن است شما از یک یا چند نوع حمایت مالی برخوردار شوید٬ مثلا:
اگر شغلی دارید اما به دلیل بیماری نمی‌توانید کار کنید، ممکن است از طرف کارفرمای خود مستحق دریافت حقوق بیماری قانونی باشید
اگر شغلی ندارید و به دلیل بیماری نمی‌توانید کار کنید، ممکن است از کمک هزینه اشتغال و پشتیبانی برخوردار شوید.
اگر از کسی که به بیماری پارکینسون مبتلا است مراقبت می‌کنید، ممکن است واجد شرایط دریافت کمک هزینه مراقبت (Carer's Allowance) باشید.
اگر فرزندانی دارید که در خانه زندگی می کنند یا اگر درآمد خانواده پایینی دارید، ممکن است واجد شرایط دریافت مزایای دیگر باشید.
رانندگی
با توجه به محل زندگی شما٬ اگر بیماری پارکینسون در شما تشخیص داده شده است، ممکن است بر اساس قانون مجبور باشید که به اداره راهنمایی و رانندگی محلی و شرکت بیمه خود اطلاع دهید.
لزوماً مجبور نیستید رانندگی را متوقف کنید. ممکن است از شما خواسته شود فرمی را پر کنید که اطلاعات بیشتری در مورد وضعیت شما و همچنین جزئیات پزشکان و متخصصان شما را ا رائه دهد.
برای اطلاعات بیشتر با اداره راهنمایی و رانندگی محل زندگی خود تماس بگیرید.
بیماری پارکینسون پیچیده و مراقبت‌های تسکینی
بیماری پارکینسون پیچیده زمانی تعریف می‌شود که درمان نتواند به طور مداوم علائم را کنترل کند، یا فرد دچار حرکات غیرقابل کنترل و شدید (دیسکینزی ناتوان کننده) شود.
این مشکلات همچنان می‌توانند با تنظیم یا اضافه کردن برخی از داروهای مورد استفاده برای درمان بیماری پارکینسون، تحت نظارت پزشک متخصص بیماری پارکینسون، بهبود یابند.
با پیشرفت بیماری پارکینسون، تیم مراقبت بهداشتی ممکن است شما را دعوت کند تا در مورد مراقبت‌هایی که در نزدیکی پایان عمر خود می‌خواهید٬ صحبت کنید. این مراقبت تسکینی نامیده می‌شود.
زمانی که برای یک بیماری درمانی وجود ندارد، مراقبت تسکینی سعی در کاهش علائم دارد و همچنین هدف آن ایجاد آسایش هر چه بیشتر برای فرد در پایان عمر است.
این کار با تلاش برای تسکین درد و سایر علائم ناراحت کننده، در عین حال ارائه حمایت روانی، اجتماعی و معنوی برای شما و خانواده‌تان انجام می‌شود.
مراقبت تسکینی می‌تواند در منزل یا در آسایشگاه، خانه سالمندان یا بیمارستان ارائه شود.
ممکن است بخواهید از قبل با خانواده و تیم مراقبتی خود در مورد اینکه دوست دارید در کجا تحت درمان قرار بگیرید و چه مراقبتی را می‌خواهید دریافت کنید، صحبت کنید.
درمان
قبلی